Ice Bucket Challenge ve ALS hakkında...

21:10

Babacığımı 3 ay önce ALS hastalığı sebebiyle kaybettik. Gündemdeki ice bucket challenge hakkında düşüncelerimi paylaşmak isterken kardeşimin facebook hesabında yazdıkları o kadar etkiledi beni ve hislerime o kadar tercüman oldu ki izniyle buradan hiç bir değişiklik yapmadan onun bu yazsını paylaşmak istiyorum...


Ben de müsaadenizle şu #icebucketchallenge ile ilgili bir şeyler söylemek istiyorum, babasını 3 ay önce ALS’den kaybetmiş bir evlat ve bir hasta yakını olarak… Bardağın her zaman dolu tarafını görme eğilimindeyimdir; bağış yapma kültürüne aşina olmayan milletimiz tarafından ALS-MNH Derneği’ne, neredeyse rekor sayılabilecek meblağda bağış yapılması, pek çok yerli ve yabancı ismin, kimi zaman show haline dönüştürseler de ALS kelimesini telaffuz ediyor olması elbette takdire şayan… Farkındalık yaratma çabaları bu anlamda başarıya ulaştı denilebilir ancak bence esas sorun sadece kısaltmasını seslendirdikleri ALS’nin ne melun bir hastalık olduğunun ne kadar farkında olunduğu ile ilgili!!! Bir kere bu ülkede (belki dünyada da) bu hastalığın tanısını alabilmek hiç kolay değil, o zaman doktorların farkındalıklarını kim arttıracak? Babamın tanısını, uzmanlık alanı olmasına rağmen bir nöroloji hekimi değil de ayırıcı tanıda fizik tedavi uzmanı koymuşsa örneğin… Sonra doktor size hastalığı anlatırken öyle soğuk duş etkisi yaratmıyor bence, aksine kor alevlerde yanmaya başlıyorsunuz, yüreğiniz dağlanıyor. Çünkü doktorlar pek çok hasta yakınına bu hastalığı şöyle anlatıyor: YAVAŞ YAVAŞ ELİN AYAĞIN TUTMAYACAK, KONUŞAMAYACAKSIN, YÜRÜYEMEYECEKSİN, YEMEK YİYEMEYECEK, SU İÇEMEYECEKSİN, YUTKUNAMAYACAKSIN, SOLUNUM CİHAZINA BAĞLANMADAN NEFES ALAMAYACAKSIN, AMA BEYNİNE BİR ŞEY OLMAYACAK, DÜŞÜNMEYE VE SADECE GÖRMEYE DEVAM EDECEKSİN, VÜCUDUNDA BİR TEK GÖZ KAPAKLARIN KIPIRDAYACAK ÇÜNKÜ HASTALIKTAN ETKİLENMEYEN TEK KAS GÖZ KAPAKLARINDA...CANSIZ BEDENİN, TAM AÇIK BİR BİLİNÇLE YATAKTA ÇARESİZ YATACAK. MUHTEMELEN ÜÇ YA DA DÖRT YIL İÇİNDE DE ÖLECEKSİN. Ben bunları telefonda ilk duyduğumda, tepkime şahit olanlar iş arkadaşlarımdı. Selin Aslan, Nazım Şimşek Hatırlar mısınız gözyaşlarımı? Hiç ilgisi yoktu değil mi öyle buzlu suyla falan? Deneyimlenen acıları size kelimelerle tarif edebilmem ne yazık ki mümkün değil… Tek isteğim, eğer gerçekten taşın altına elinizi koymak istiyorsanız, bu tür saman alevi gibi parlayan ve sönen, dönemsel, geçici kampanyaların yanında, tedavi alternatifleri ve hastaların yaşam kalitesini arttırmak için lobi yapılmasına katkıda bulunmanızdır. Aileniz veya çevrenizden sevdiğiniz herhangi bir ferdin, solunum cihazına bağlıysa eğer, örneğin elektrikler kesildiğinde ne yapacağını düşünmemelisiniz kara kara. Böyle bir durumda kendi yaşayacağınız çaresizliği ve travmayı bir kenara bırakın, hastanızın nefes alma gibi hayati bir fonksiyonu riske girmiş oluyor!! Ve ALS ile tanıştıysanız, bu, düşünmeniz gereken detaylardan sadece biri oluyor... Umarım hiç kimse, henüz tedavisi bulunmayan bu yetim hastalıkla tanışmak ve sevdiklerinin eriyip gitmesine göz yummak zorunda kalmaz… Kalın sağlıcakla!

Hepinize sağlık ve huzur dolu günler dilerim, sevgilerimle...

You Might Also Like

24 yorum

  1. Başınız saolsun, çok doğru sözler ve kampanya bence giderek çirkinleşiyor...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok sağolun, Dünya'da birilerinin ALS hakkında konuşmaya başlamış olduğunu görmek ve farkındalık kazandırılması fikri başta hoşuma gitmişti ancak bilinçsizce devam ettiği sürece evet bence de kampanya çirkinleşmeye başladı:(

      Sil
  2. Ne desem bilemedim..çok haklısın..
    benim babam da beyninde tümörle kısa sürede vefat etmişti.
    ikisine de Allah rahmet eylesin diyeyim yeniden..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amin Esra'cım, yattıkları yerde huzurlu olsunlar inşallah...

      Sil
  3. Çok acı:( başınız sağolsun! Ne derler Allah dermansız dert vermesin..
    Kampanya ciddi başarılara imza attı.. herkes ALS hastalığının ne menem bir hastalık olduğunu öğrendi bilinçlendi.. evet bundan sonra kardeşinin de dediği gibi hastalığa çare bulmakta!!
    Sevgilerimle..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok sağolun, Allah gerçekten kimseye dermansız dert vermesin.. Umarım bilinçlenme kısmı devam eder ve hastalığın tedavisi için bilim insanları daha gayretli olurlar, sevgiler..

      Sil
  4. Öncelikle Merhaba, blogunu keşif postum bu olduğu için biraz üzgünüm. Başınız sağ olsun demek maalesef ki bu durum için fazlasıyla yetersiz.
    Kardeşinde durumu birincil yaşayanlardan olduğu için, en acı tecrübeler ile dile getirmiş.
    Öyle sanıyorum ki, çok nadir insanın yaptığı gibi ilk gündeme gelir gelmez kısa bir araştırma yapmıştım ALS hastalığı ile ilgili. Bağış toplamak adına başlatılan bu kampanyanın günden güne gittiği -show- kısmı fazlasıyla üzücü. Üstelik buzlu su boşaltılınca kahkaha atılacak bir durumda göremiyorum ben? Umuyorum ki bir çok insan bu IBC kısmının sadece showdan ibaret olmadığını anlar.
    Sevgilerimle...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, çok sağol Ersin. Ne güzel ki gündeme ilk geldiğinde sen araştırma yapmışsın, pek çok insan bu meydan okumayı sadece eğlence amaçlı yerine getirmeye başladı ki beni üzen durum bu...Etrafımızda bilinçli insanların olmasını umut etmekten, hastalığın tedavisi için çalışmaların artmasından ve halen hastalıkla mücadele eden kişiler için hayat şartlarının sağlıklı düzenlenmesinden başka bir şey gelmiyor maalesef elden. Sevgiler...

      Sil
  5. İlk kampanya başladığında sen geldin aklıma...Ne desem bilemiyorum ..İnş bunu bir oyuna dönüştürmekten vazgeçerler ve umarım kısa zamanda tedavi kısmında güzel haberler alırız..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Canım arkadaşım, sen, babacığım bu hastalıkla baş etmeye çalışırken desteğini hep hissettirdin bana. İnşallah bu kampanya salt bir şova dönüşmez ve olumlu bilimsel gelişmelerle karşılaşırız.

      Sil
  6. bu yazını yayınlasam olur mu yaa herkes görsün.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Tabi ki:) Yazı duygularıma tercüman olan kız kardeşime ait...

      Sil
  7. Deeptone'nun blogundan geliyorum.Basiniz sag olsun.Yasadiklariniz cok aci,tabii bu hastaligi tasiyanlar icin cok cok daha zor.Yazinizda haklisiniz.Bir cok Ünlü sov pesinde olsada,taklit eylem olsada bu hastaliga dikkat cekildi.Yaptiklari ise yaradi.Iki gün sonra unutacak olsalarda,yardimlar umarim devam eder.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hoş geldiniz:) Çok sağolun. Yaşadıklarımızın kimsenin başından geçmesini istemem, ama hayat, ne yaşayacağımızı önceden bilemiyoruz maalesef:( Hastalığın isminin telaffuz edilmesi bile olumlu bir yaklaşım ama kampanyanın amacından sapması üzücü:(

      Sil
  8. evet dün b.başkanın videosundaki konuşmasını izledim.Sabırlar diliyorum.

    YanıtlaSil
  9. Allah rahmet eylesin inşallah. Sizlere de sabır versin. Hele ki hastalığın ne olduğunu bile bilmeden sadece yeni bir akımın parçası olmak adına yapılan şovlara karşı daha da sabırlı olmalısınız.
    Umarım birileri sizlerin açısından da bakabilir :/

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amin inşallah...Hastalık konusunda bilinçlenmenin yanı sıra umarım tedavi yöntemleri de gelişir. sevgiler...

      Sil
  10. Babanız ışık içinde yatsın. Okurken duygulanmamak elde değil. Şov ağırlıklı da olsa bağış toplanmasına yardımcı oluyorsa bence mazur görülebilir. İşte ateş düştüğü yeri yakıyor gerçekten.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amin, inşallah...Umarım yeteri kadar bağış toplanır, hastalıkla ilgili yeterli farkındalık kazandırılır, gerçekten ateş düştüğü yeri yakıyor...

      Sil
  11. Kardeşin ne güzel ve içten anlatmış duygularını. Kampanya hedefine ulaştı sanırım, en azından hastalığın adı duyuldu ve bağış toplandı diye düşünüyorum. Sonradan iş cıvıdı ama neyse:(
    Babacığın nur içinde yatsın...

    YanıtlaSil
  12. duygularını ifade edişini ben de çok sevdim. babacığım göremedi bu günleri ama gerçekten hastalık binlerce insan tarafından öğrenildi, işin cıvıması gerçekten kötü:(
    Sağol Semacım, sevgiler...

    YanıtlaSil