Babacığımı 3 ay önce ALS hastalığı sebebiyle kaybettik. Gündemdeki ice bucket challenge hakkında düşüncelerimi paylaşmak isterken kardeşimin facebook hesabında yazdıkları o kadar etkiledi beni ve hislerime o kadar tercüman oldu ki izniyle buradan hiç bir değişiklik yapmadan onun bu yazsını paylaşmak istiyorum...
Ben de müsaadenizle şu #icebucketchallenge ile ilgili bir şeyler söylemek istiyorum, babasını 3 ay önce ALS’den kaybetmiş bir evlat ve bir hasta yakını olarak… Bardağın her zaman dolu tarafını görme eğilimindeyimdir; bağış yapma kültürüne aşina olmayan milletimiz tarafından ALS-MNH Derneği’ne, neredeyse rekor sayılabilecek meblağda bağış yapılması, pek çok yerli ve yabancı ismin, kimi zaman show haline dönüştürseler de ALS kelimesini telaffuz ediyor olması elbette takdire şayan… Farkındalık yaratma çabaları bu anlamda başarıya ulaştı denilebilir ancak bence esas sorun sadece kısaltmasını seslendirdikleri ALS’nin ne melun bir hastalık olduğunun ne kadar farkında olunduğu ile ilgili!!! Bir kere bu ülkede (belki dünyada da) bu hastalığın tanısını alabilmek hiç kolay değil, o zaman doktorların farkındalıklarını kim arttıracak? Babamın tanısını, uzmanlık alanı olmasına rağmen bir nöroloji hekimi değil de ayırıcı tanıda fizik tedavi uzmanı koymuşsa örneğin… Sonra doktor size hastalığı anlatırken öyle soğuk duş etkisi yaratmıyor bence, aksine kor alevlerde yanmaya başlıyorsunuz, yüreğiniz dağlanıyor. Çünkü doktorlar pek çok hasta yakınına bu hastalığı şöyle anlatıyor: YAVAŞ YAVAŞ ELİN AYAĞIN TUTMAYACAK, KONUŞAMAYACAKSIN, YÜRÜYEMEYECEKSİN, YEMEK YİYEMEYECEK, SU İÇEMEYECEKSİN, YUTKUNAMAYACAKSIN, SOLUNUM CİHAZINA BAĞLANMADAN NEFES ALAMAYACAKSIN, AMA BEYNİNE BİR ŞEY OLMAYACAK, DÜŞÜNMEYE VE SADECE GÖRMEYE DEVAM EDECEKSİN, VÜCUDUNDA BİR TEK GÖZ KAPAKLARIN KIPIRDAYACAK ÇÜNKÜ HASTALIKTAN ETKİLENMEYEN TEK KAS GÖZ KAPAKLARINDA...CANSIZ BEDENİN, TAM AÇIK BİR BİLİNÇLE YATAKTA ÇARESİZ YATACAK. MUHTEMELEN ÜÇ YA DA DÖRT YIL İÇİNDE DE ÖLECEKSİN. Ben bunları telefonda ilk duyduğumda, tepkime şahit olanlar iş arkadaşlarımdı. Selin Aslan, Nazım Şimşek Hatırlar mısınız gözyaşlarımı? Hiç ilgisi yoktu değil mi öyle buzlu suyla falan? Deneyimlenen acıları size kelimelerle tarif edebilmem ne yazık ki mümkün değil… Tek isteğim, eğer gerçekten taşın altına elinizi koymak istiyorsanız, bu tür saman alevi gibi parlayan ve sönen, dönemsel, geçici kampanyaların yanında, tedavi alternatifleri ve hastaların yaşam kalitesini arttırmak için lobi yapılmasına katkıda bulunmanızdır. Aileniz veya çevrenizden sevdiğiniz herhangi bir ferdin, solunum cihazına bağlıysa eğer, örneğin elektrikler kesildiğinde ne yapacağını düşünmemelisiniz kara kara. Böyle bir durumda kendi yaşayacağınız çaresizliği ve travmayı bir kenara bırakın, hastanızın nefes alma gibi hayati bir fonksiyonu riske girmiş oluyor!! Ve ALS ile tanıştıysanız, bu, düşünmeniz gereken detaylardan sadece biri oluyor... Umarım hiç kimse, henüz tedavisi bulunmayan bu yetim hastalıkla tanışmak ve sevdiklerinin eriyip gitmesine göz yummak zorunda kalmaz… Kalın sağlıcakla!
Hepinize sağlık ve huzur dolu günler dilerim, sevgilerimle...
.jpg)
